تعاني الفتاة الأردنية إسراء التايه من حجز الجمارك لطرودها البريدية التي تطلبها عبر الإنترنت ريثما تحصل على الموافقات اللازمة مما يضطر والدها أحيانا للسفر بنفسه إلى كندا أو أمريكا لإحضار ما تطلبه إسراء كما قال لـ حسنى.

ولا تحوي طرود إسراء كأترابها ملابس أو أحذية أو إكسسوارات، بل أدوية ومستلزمات طبية وحتى أغذية خاصة تحقنها في أنبوب خاص يسري من أنفها إلى أمعائها متجاوزا شلل معدتها التي لا تستطيع هضم الطعام بسبب إصابتها بمتلازمة إهلرز دانلوس النادرة، غذاء لا يتوفر لإسراء هنا وتضطر لطلبه من الخارج والاستعانة بالتغذية الوريدية إلى حين الإفراج الجمركي عنه.

اليوم تطلق إسراء شكواها لأول مرة على الملأ على صفحات السوشال ميديا، لأن الذي تأخر في الجمارك هذه المرة هو أنبوب خاص سيخترق جدار البطن مباشرة إلى الأمعاء في عملية جراحية مهمة ستتيح لها الاستغناء عن أنبوب الأنف الذي لازمها لسنوات.

لثلاثة أسابيع مضت لم تعرف إسراء الغذاء حيث أنها أزالت أنبوب الأنف استعدادا للعملية لكن أدواتها حجزت في الجمارك بانتظار الموافقات الروتينية لمؤسسة الغذاء والدواء ومؤسسة المواصفات والمقاييس، وتضطر كي لا تتعرض للإغماء لأخذ التغذية الوريدية.

المنشور الذي كتبته إسراء على صفحتها على فيسبوك، والذي شطبته لاحقا، قالت فيه أن معاناتها من الإجراءات الحكومية أصعب من معاناتها مع المرض.

وتقول إسراء بأنها تحاول منذ أكثر من شهرين، البحث في الشبكة العنكبوتية عن أدوات لازمة لإجراء العملية الجراحية، إلا أن تعثر إدخال الأدوات للأردن آلمها كثيرا، وتصف إسراء معاناتها مع الإجراءات الحكومية بأنها أصعب من إدخال جمل في ثقب الإبرة.

المنشور لاقى تفاعلا سريعا ونقلت قضيتها إلى مدير الجمارك جلال القضاة الذي طلب لقاءها فورا وأفرج عن طرودها، كما تفاعل مع قضيتها مدير مؤسسة الغذاء والدواء نزار مهيدات، المؤسسة التي لا بد أن تمنح الموافقة للجمارك لإدخال مستلزمات كالتي تطلبها إسراء.

وتطلب إسراء أدويتها وأغذيتها ومستلزمات علاجها بل ومستلزمات عملياتها الجراحية بنفسها، حيث أن مرضها النادر لم يستطع تشخيصه أي طبيب من بين مئات الأطباء الذين راجعتهم، حيث أن إسراء شخصت نفسها بنفسها بعد دراسة طويلة لأعراضها في كتب الاختصاص، ونقلت قصتها وسائل الإعلام.

وتقول إسراء إنه لخصوصية حالتها فإنها بحاجة إلى عملية يوضع من خلالها "أنبوب خاص" ومضخة للغذاء داخل جدار البطن إلى الأمعاء، وهذا الأنبوب توصي به جمعية متلازمات إهلرز دانلوس "The Ehlers-Danlos Society" التي تجري بحوثا ودراسات خاصة بهذه المتلازمات سعيا للوصول إلى دواء لها.

رقة إسراء التايه بقوة ثورة

ولا تعتب إسراء على الحكومة لأنها لا ترعى علاجها ولا يعتب ذووها على الدولة لأنها لم تتكفل بمصاريف علاج إسراء، ولم ترفع هذه العائلة الصابرة عتبها أو شكواها إلى أحد عن الجمارك والغذاء والدواء لتعطيل بيروقراطيتهم لكل مستلزمات علاج مرضها الخطير المؤلم المزمن لسنين خلت، لكن هذه المرة عتبت إسراء برفق على تعطيل عملية مهمة لحياتها.

عتب رقيق لكنه كان بقوة ثورة دفعت إدارة المؤسستين للتصرف فورا لحل مشكلتها وإعادة النظر في الإجراءات لحل مشكلة ليست خاصة بإسراء وحدها ويشاركها فيها مرضى بأمراض مختلفة يحتاجون لمستلزمات علاجهم من الخارج.

قائمة ذهبية للحالات المماثلة لـ إسراء التايه

مدير عام الجمارك اللواء جلال القضاة قال لـ حسنى اليوم أن دائرة الجمارك ستتعاون مع المؤسسة العامة للغذاء والدواء لاستحداث قائمة ذهبية للحالات الخاصة مثل حالة إسراء بحيث يتم الإفراج عن أي مستلزمات أو أدوية أو أجهزة خاصة بهم بأقصى سرعة، ثم يتم استكمال باقي الإجراءات في وقت لاحق.

مدير المؤسسة العامة للغذاء والدواء الدكتور نزار مهيدات قال إن معاملة إسراء قضيت فور معرفة حالتها المرضية وما لبث أن ثنى على مقترح مدير عام الجمارك، وقال إنه لا بد من إفراد مسار سريع لإنجاز معاملات الخاصة مهيدات دعا موظفي المؤسسة العامة للغذاء والدواء لاستخدام سلطتهم التقديرية لتسريع وتبسيط الإجراءات أمام مثل هذه الحالات.

مراحل الألم وعتبات اليقين

ولدت إسراء البنت البكر لعائلة محمود التايه كأي طفلة ونشأت بطفولة جميلة غير أنها كانت أكثر شكوى من صويحباتها، وكثيرا ما كان يعيقها الألم عن مواكبتهم في اللعب إلا أنها في طفولتها كانت تظن آلامها جزءا طبيعيا من الحياة ولم تكن تعلم أن "بقية البشر" لا يمرون بمعاناتها.

حساسية مفرطة لأنواع من الطعام وخلع يومي متكرر للمفاصل بآلام مبرحة وشلل في المعدة وإغماءات مفاجئة وندرة في تفاصيل المرض النادر، كما تقول إسراء.

رحلة من الصبر والمصابرة واستمداد القوة من الله، كما تقول أنفال علوان والدة إسراء.

حسنى التقت إسراء، وهذا حوار مفصل معها في "برنامج صوتك حر".

ما هي متلازمة إهلرز دانلوس؟

وفقا لمنظمة مايو كلينك، فالمتلازمة مجموعة من الاضطرابات المتوارثة المؤثرة على الأنسجة الضامة، وخاصة الجلد والمفاصل وجدران الأوعية الدموية، والنسيج الضام هو خليط مركب من البروتينات ومواد أخرى تجعل بنية الجسم الداخلية أكثر قوة ومرونة، فعادة ما يصاب مرضى إهلرز دانلوس بفرط مرونة المفاصل وتمدد وهشاشة الجلد.

إسراء التايه: استمد قوتك من ضعفك

"استمد قوتك من ضعفك.. واجعلها تشكل تميزك"، هذا هو الشعار الذي تنطلق منه إسراء التايه منذ عامين عبر حساباتها الاجتماعية، في التوعية بمتلازمة إهلرز دانلوس، فالمتلازمة النادرة أعيت الأطباء حتى عن علاجها، حسب وصفها.

وتقول إسراء إنها تعاني منذ كان عمرها 11 سنة، من أعراض كآلام المعدة والإغماء المفاجئ وضيق في التنفس وخلع مفرط في المفاصل، حيث زارت عددا كبيرا من الأطباء الذين عجزوا عن تشخيص حالتها بشكل صحيح.

ندرة الحالة وعدم قدرة الأطباء على التشخيص، دفعها لقراءة أكثر من 300 كتاب طبي، فوصلت لتشخيص حالتها بنفسها عندما تعمقت في القراءة حول الأمراض النادرة.