إنّ أكبر أشكال التعاطف والمواساة لا تعوض أماً عن وجعها بابنها المريض الذي لا يرجى شفاؤه، وهي تراه يكبر يوماً بعد يوم بألمه وحالته الخاصة من الإعاقة والتي سيكون مضطراً للتعايش معها، في ظل مجتمع وبيئة يبدو أنها لم تنضج بعد لاستيعاب حالته سواء كان ذلك بتوفير الخدمات والبنية التحتية، أو توفير فرص الصحة والتعليم.

قبل تسع سنوات، وكأي زوجين كانا مقبلين على الزواج، ويحلمون ببناء أسرة وإنجاب الأطفال، لم يكن في حسبان هبة الخطيب ومحمد كرزون، أن يكون نصيبهم طفلين من ذوي الهمم (عبد الله وعزالدين).

هبة الخطيب و زوجها، صبر وإيمان

لم يضعف إيمان الزوجين ولم تفتر همتهما أبداً، بل ازدادت عزيمتهما على العبور بابنيهما إلى بر الأمان في هذه الحياة، بتعليم آمن، ورعاية شاملة وكافية.

فضاعف الأب من جهده في العمل كموظف في أحد المحلات التجارية، فيما ملأت الأم وقتها كاملاً في رعاية ابنيها ومتابعة علاجهم، فهي تقضي جُل نهارها في المستشفيات ومراجعة الأطباء، ناهيك عن رحلتها المتعثرة في السعي للحصول على إعفاء طبي يشمل ولديها في ذات المستشفى حتى يتوحد جهدها ومتابعتها، خاصة وأن طفليها يعانون من نفس المرض وتقارب كبير في الأعراض والتفاصيل.

فعبد الله (الابن الأكبر) ويبلغ من العمر سبع سنوات، مبتلى بنقص أصابع يديه وقدميه، ومشكلة بأداء الكلى، وما يسمى "بالشفة الأرنبية" بالإضافة إلى شق سقف الحلق وانغلاق مجرى الدمع، وأجري له لغاية الآن ما يقارب 15 عملية جراحية.

أما عز الدين ابن السنتين، والذي أنجبته أم عبد الله بعد أن أخبرها الأطباء أن حالة عبد الله لن تتكرر في حملها القادم، لكن قدر الله وما شاء فعل، فولد بنفس حالة أخيه الأكبر، لكن بأعراض صحية أقل بقليل، إلا أنه مصاب بنقص في المناعة جعلت من قدرة جسمه الصغير على مقاومة الأمراض ضعيفة للغاية.

عبد الله وعزالدين كرزون مصابان بطفرة جينية خصتهم من بين ملايين الأطفال غيرهم، وتعرف أمراض الطفرات الجينية بأنها أمراض تنتج بسبب تغيير في تسلسل الحمض النووي (DNA)؛ ويختلف هذا التسلسل عن التسلسل الطبيعي؛ ويحدث نتيجة طفرة في جين واحد أو جينات متعددة، أو عن طريق اضطرابات أو تلف في الكروموسومات.

التحديات العلاجية والاجتماعية

واجهت هبة ومحمد الكرزون العديد من التحديات لتأمين بيئة آمنة صحياً وتعليمياً لابنيهما عبد الله وعزالدين، لعل من أهمها الإعفاء الطبي، كون العلاج لهما معاً مكلف جدا لحاجتهما لإجراء مداخلات علاجية وعمليات متعددة وحساسة، بالإضافة إلى مشكلة المدرسة وجاهزيتها وتأهيل كوادرها لاستقبال والتعامل مع مثل هذه الحالات، مع حمايتهم من التنمر والأذى النفسي والجسدي في طريقهم من وإلى المدرسة وحتى داخل المدرسة والغرفة الصفية.

حصل الوالدين على إعفاء طبي لابنهم الأكبر عبد الله في المدينة الطبية، لكنهم لم يوفقوا في الحصول على ذات الإعفاء لابنهم الأصغر عزالدين، مما زاد في معاناتهم في المتابعة وبذل مزيد من الوقت والجهد والعبء المادي.

رغم الظروف الصعبة، عائلة متماسكة

"زوجي كان الداعم الأوّل لي، وساعدني لتخطي جميع العقبات، وما زال يشجعني ويدعمني حتى اليوم" تقول هبة الخطيب خلال حديثها لـ حسنى، وهي تروي قصة عائلتها.

يستطيع عبد الله كرزون أن ينجز العديد من الأشغال اليدوية بنفسه رغم إعاقته، كذلك فقد تحدث قبل أيّام بمناسبة وطنية بكلمة عامة أمام العديد من الشخصيات المحلية بمدينة الزرقاء.

هبة الخطيب وزوجها وابنيهما، قصة تتمنى أن تحصل على فرصة بالرعاية الصحية اللازمة بالمؤسسات الصحية التي تناسب أوضاع مرض الطفلين، و على فرصة تعليمية تتمتع بالعناية الخاصة بحالتهما، ومنع أي أشكال للتنمر عليهما.