انقطاع حليب علاجي يهدد حياة أطفال مصابين بأمراض وراثية نادرة.. و"الغذاء والدواء" تتحرك لتأمينه

الصورة
مختص يجري فحوصات مخبرية لعينات | تعبيرية Freepik
مختص يجري فحوصات مخبرية لعينات | تعبيرية Freepik
المصدر
آخر تحديث

اشتكى أحد المواطنين لـ حسنى اليوم الإثنين من انقطاع أحد أنواع الحليب الدوائي المخصص للأطفال المصابين بأمراض وراثية مثل التيروسينيميا والذي لا يتوفر في الأردن إلا بمستشفى الملكة رانيا للأطفال في المدينة الطبية حصرا، مؤكدة ضرورة توفيره لإنقاذ حياة الأطفال المصابين.

البحث عن بدائل لحليب مرضى التيروسينيميا

من جهتها قالت مديرة مديرية الدواء في المؤسسة العامة للغذاء والدواء رنا ملكاوي لـ حسنى اليوم الإثنين إن انقطاع الحليب يعود إلى توقف توريده من الشركة الأم، موضحة أن المؤسسة باشرت فور ورود الشكاوى بالتواصل مع المستورد المحلي المتمثل بالخدمات الطبية الملكية والشركة العالمية المنتجة لتوفير الحليب بالسرعة الممكنة.

كيف يؤثر حرمان المرضى من الحليب على صحتهم؟

من جانبه أوضح اختصاصي أمراض الجهاز الهضمي والكبد والتغذية والأستاذ في كلية الطب بالجامعة الأردنية الدكتور محمد الرواشدة لـ حسنى أن حليب الـ"Lofenalac" المقطوع مخصص للأطفال الذين يعانون اضطرابا في استقلاب الحمض الأميني "فينيل الأنين".

وقال الرواشدة إن انقطاع هذا الحليب يعني حرمان هؤلاء الأطفال من مصدرهم الوحيد للبروتينات الآمنة، ما قد يسبب تدهورا سريعا في حالتهم، مؤكدا أن مثل هذه المنتجات تعامل عالميا كـ"دواء منقذ للحياة" ويجب أن تتوافر بشكل مستمر، تماما كالأدوية المزمنة.

طريقة الكشف عن المرض

أما في الجانب الوراثي، فأوضحت اختصاصية الوراثة الطبية الدكتورة لبنى سعيد إلى أن أمراض التيروسينيميا تكتشف عادة من خلال فحوصات حديثي الولادة، حيث تسحب عينة دم بسيطة من الطفل لتحديد وجود أي خلل في عمليات الاستقلاب. 

وأضافت أنه يمكن توقع إصابة الأطفال بهذا المرض عبر إخضاع الأب الأم لفحص معين قبل الزواج وخاصة زواج الأقارب، وهو فحص "الخريطة الوراثية" والذي يفحص 23 ألف طفرة وراثية. 

وقالت سعيد إن الأطفال المصابين يحتاجون إلى نظام غذائي صارم يخلو من بعض الأحماض الأمينية، ويعتمد كليا على حليب علاجي مثل "Lofenalac"، مضيفة أن توقف توفره لا يعني مجرد انقطاع منتج، بل انقطاع العلاج الوحيد الذي يتيح لهؤلاء الأطفال عيش حياة طبيعية.

اقرأ المزيد.. متى يصبح الأمر إنذارا بألزهايمر؟

00:00:00