وافق مجلس الوزراء علـى إعفاء المستلزمات الطبية سواء (العلاجات بجميع أنواعها و/ أو الأغذية و/ أو الأجهزة الطبية) الخاصة بالمريضـة إسراء التايه والمرضى المصابين بمتلازمة "إهلرز دانلوس" النادرة (Ehlers- Danlos Syndrome)، من الرسوم الجمركية والضريبة العامة على المبيعات.

وتضمن القرار الذي وصل لـ حسنى نسخة منه، أن يتم تسهيل وتسريع إجراءات استيراد ودخول هذه المستلزمات الطبية، شريطة إبراز (موافقة المؤسسة العامة للغذاء والدواء) لكل حالة استيراد.

مرضى إهلرز دانلوس يقطفون ثمار جهود إسراء التايه

ويأتي هذا القرار ليضع حدا لمعاناة المرضى المصابين بتلك المتلازمة، وليسجل انتصارا لإسراء التايه، التي ناضلت وطرقت الأبواب بمنتهى الرقة للفت أنظار مؤسسات الدولة المعنية تجاه معاناتها وأمثالها من المصابين بتلك المتلازمة.

اقرأ المزيد: مشكلة حجز الطرود الطبية لإسراء التايه فتحت باب الحل لأمثالها

ويذكر أن حسنى سلطت الضوء في شباط الماضي على معاناة الفتاة الأردنية إسراء التايه، في الحصول على أدوية ومستلزمات طبية خاصة تستخدمها بسبب إصابتها بمتلازمة إهلرز دانلوس النادرة.

وكانت إسراء التايه تعاني من حجز الجمارك لطرودها البريدية التي تطلبها عبر الإنترنت، ريثما تحصل على الموافقات اللازمة، مما يضطر والدها أحيانا للسفر بنفسه إلى كندا أو أمريكا لإحضار ما تطلبه بسبب حالتها المرضية التي تجبرها على استخدام أغذية خاصة تحقنها في أنبوب خاص يسري من أنفها إلى أمعائها متجاوزا شلل معدتها التي لا تستطيع هضم الطعام بسبب إصابتها بتلك المتلازمة النادرة ما يضطرها إلى الاستعانة بالتغذية الوريدية إلى حين الإفراج الجمركي عن المستلزمات الطبية التي طلبتها.

ما هي متلازمة إهلرز دانلوس؟

ووفقا لمنظمة مايو كلينك، فالمتلازمة مجموعة من الاضطرابات المتوارثة المؤثرة على الأنسجة الضامة، وخاصة الجلد والمفاصل وجدران الأوعية الدموية، والنسيج الضام هو خليط مركب من البروتينات ومواد أخرى تجعل بنية الجسم الداخلية أكثر قوة ومرونة، فعادة ما يصاب مرضى إهلرز دانلوس بفرط مرونة المفاصل وتمدد وهشاشة الجلد.